{"id":2,"date":"2009-06-16T17:23:46","date_gmt":"2009-06-16T13:23:46","guid":{"rendered":"http:\/\/turismefacil.org\/?page_id=2"},"modified":"2024-09-03T16:56:39","modified_gmt":"2024-09-03T15:56:39","slug":"about","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.turismefacil.org\/?page_id=2","title":{"rendered":"Qui som!!!"},"content":{"rendered":"\n\n\n
\"\"<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n\n\n
Hola. S\u00f2c la Silvia, tinc 56 anys, s\u00f3c de Barcelona, estic casada amb el Josep i he treballat durant 16 anys en un centre oficial. Tinc una malaltia poc comuna, L’Osteog\u00e8nesi Imperfecta<\/em> o malaltia dels ossos de vidre. Es poc comuna ja que nom\u00e9s afecta un de cada 20.000 naixements aproximadament. Es calcula que a Catalunya hi han uns 250 afectats.\u00c9s permanent i no te cura, per\u00f2 actualment existeixen tractaments per a millorar-la i s’estan fent molt estudis per trobar medicaments m\u00e9s eficients. Es pot heretar o be produir-se espont\u00e0niament, com \u00e9s el meu cas; dins la meva fam\u00edlia no hi ha antecedents, per\u00f2 jo si que la puc transmetre. La principal caracter\u00edstica \u00e9s la fragilitat dels ossos, que tenen un defecte de fabricaci\u00f3<\/em> en el seu col.l\u00e0gen, una “errada gen\u00e8tica” que fa que siguin molt prims i que es trenquin amb molta facilitat. Apart, es torcen i no creixen. Desde l’any 2004 ja no treballo perque la malaltia ha empitjorat el meu estat de salut ja que tinc dolor d’esquena. Per qu\u00e8? doncs perqu\u00e8 els meus ossos s’han desgastat, les meves v\u00e8rtebres s’han aixafat i aix\u00f2 fa que tingui dolor. He de combinar estones d’activitat i de descans.<\/p>\n

Aquest bloc va ser creat l’any 2002 amb la idea de compartir rutes i sortides per Catalunya sense o amb les m\u00ednimes barreres arquitect\u00f2niques. L’any que v\u00e0rem comen\u00e7ar \u00e9rem poquetes les persones que ens dedic\u00e0vem a publicar aquesta mena d’informaci\u00f3. Ara, per sort, amb la facilitat que dona Internet \u00e9s molt m\u00e9s f\u00e0cil trobar-ne.<\/p>\n

“CLASSIFICACI\u00d3\u201c DE L’OSTEOG\u00c8NESI IMPERFECTA<\/h4>\n

L’Osteog\u00e8nesi Imperfecta (OI) est\u00e0\u00a0 classificada en 4 graus d’afectaci\u00f3, per\u00f2 hi ha persones que no acaben d’encaixar en cap dels quatre. Les difer\u00e8ncies i els efectes secundaris entre uns i d’altres s\u00f3n abismals, i fa que persones que tenen la mateixa malaltia no s’assemblin gens o s’assemblin molt. Hi ha qui nom\u00e9s s’ha trencat dos o tres cops algun os i porta una vida totalment normal fins qui neix ja mort degut a les fractures que se li originen dins de l’\u00fater de la mare. Hi ha qui pateix fractures tota la vida (poden arribar a ser-ne m\u00e9s de 200) i hi ha qui les pateix durant la inf\u00e0ncia per\u00f2 a partir de la pubertat hi ha un canvi important (com \u00e9s el meu cas). Fins als 14 anys vaig tenir aproximadament unes 25 fractures, principalment de les t\u00edbies d’ambdues cames, encara que tamb\u00e9 m’he trencat el maluc i alguna costella. A partir d’aquesta edat vaig deixar de tenir fractures (\u00e9s un canvi que acostuma a succeir en els estats lleus o moderats per\u00f2 dif\u00edcilment en els greus). De totes formes, les complicacions i lesions que deixen fa que molts afectats puguin caminar poquet o gens (jo no camino i per despla\u00e7ar-me cada dia faig servir una cadira de rodes). Els ossos s’han de corregir amb cirurgia i ortop\u00e8dia perqu\u00e8 es torcen, es desvien i s’han de protegir dels cops amb f\u00e8rules. D’altres efectes secundaris (molt diferents sempre segons el grau) s\u00f3n l’escoliosi de la columna vertebral, la sordera (jo no en tinc), la dentinog\u00e8nesi imperfecta (a les dents els hi passa el mateix que als ossos i tamb\u00e9 son d\u00e8bils), la curta estatura (jo medeixo prop dels 120 cm. per\u00f2 hi ha qui nom\u00e9s fa 80 cm, aut\u00e8ntiques persones diminutes), el to de veu agut, la cara en forma triangular (jo no hi la tinc gaire), i les complicacions respirat\u00f2ries degut al poc creixement (hi ha persones tan petites que els \u00f2rgans interns quasi no tenen lloc). Un altre s\u00edmptoma es la laxitud de lligaments (de petits, els nens amb OI s\u00f3n molt \u00e0gils i es dobleguen com aut\u00e8ntics contorsionistes). Amb el pas dels anys aquesta flexibilitat baixa molt d’intensitat.
\nFins fa poc no existien medicacions adients, per\u00f2 actualment s’apliquen tractaments amb bifosfonats intravenosos, el Pamidronat i el Zolendronat, i d’altres com el Prolia que donen resultats francament esperan\u00e7adors. A Barcelona tamb\u00e9 hi ha unes quantes persones com jo mateixa en tractament.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hola. S\u00f2c la Silvia, tinc 56 anys, s\u00f3c de Barcelona, estic casada amb el Josep i he treballat durant 16 anys en un centre oficial. Tinc una malaltia poc comuna, L’Osteog\u00e8nesi Imperfecta o malaltia dels ossos de vidre. Es poc comuna ja que nom\u00e9s afecta un de cada 20.000 naixements aproximadament. Es calcula que a […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-2","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/2","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2"}],"version-history":[{"count":51,"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/2\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18219,"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/2\/revisions\/18219"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.turismefacil.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}