Qui som!!!

Aquest bloc va ser creat l’any 2002 amb la idea de compartir rutes i sortides per Catalunya sense o amb les mínimes barreres arquitectòniques. L’any que vàrem començar érem poquetes les persones que ens dedicàvem a publicar aquesta mena d’informació. Ara, per sort, amb la facilitat que dona Internet és molt més fàcil trobar-ne.

“CLASSIFICACIÓ“ DE L’OSTEOGÈNESI IMPERFECTA

L’Osteogènesi Imperfecta (OI) està  classificada en 4 graus d’afectació, però hi ha persones que no acaben d’encaixar en cap dels quatre. Les diferències i els efectes secundaris entre uns i d’altres són abismals, i fa que persones que tenen la mateixa malaltia no s’assemblin gens o s’assemblin molt. Hi ha qui només s’ha trencat dos o tres cops algun os i porta una vida totalment normal fins qui neix ja mort degut a les fractures que se li originen dins de l’úter de la mare. Hi ha qui pateix fractures tota la vida (poden arribar a ser-ne més de 200) i hi ha qui les pateix durant la infància però a partir de la pubertat hi ha un canvi important (com és el meu cas). Fins als 14 anys vaig tenir aproximadament unes 25 fractures, principalment de les tíbies d’ambdues cames, encara que també m’he trencat el maluc i alguna costella. A partir d’aquesta edat vaig deixar de tenir fractures (és un canvi que acostuma a succeir en els estats lleus o moderats però difícilment en els greus). De totes formes, les complicacions i lesions que deixen fa que molts afectats puguin caminar poquet o gens (jo no camino i per desplaçar-me cada dia faig servir una cadira de rodes). Els ossos s’han de corregir amb cirurgia i ortopèdia perquè es torcen, es desvien i s’han de protegir dels cops amb fèrules. D’altres efectes secundaris (molt diferents sempre segons el grau) són l’escoliosi de la columna vertebral, la sordera (jo no en tinc), la dentinogènesi imperfecta (a les dents els hi passa el mateix que als ossos i també son dèbils), la curta estatura (jo medeixo prop dels 120 cm. però hi ha qui només fa 80 cm, autèntiques persones diminutes), el to de veu agut, la cara en forma triangular (jo no hi la tinc gaire), i les complicacions respiratòries degut al poc creixement (hi ha persones tan petites que els òrgans interns quasi no tenen lloc). Un altre símptoma es la laxitud de lligaments (de petits, els nens amb OI són molt àgils i es dobleguen com autèntics contorsionistes). Amb el pas dels anys aquesta flexibilitat baixa molt d’intensitat.
Fins fa poc no existien medicacions adients, però actualment s’apliquen tractaments amb bifosfonats intravenosos, el Pamidronat i el Zolendronat, i d’altres com el Prolia que donen resultats francament esperançadors. A Barcelona també hi ha unes quantes persones com jo mateixa en tractament.